Hallo Frau Nittke, was für eine tolle Idee!
 
 

Meine Tochter ist drei einhalb und als bei ihr mit wenigen Wochen durch
eine glückliche Arztwahl das KISS-Syndrom festgestellt wurde, und ich
war ein "bunter Hund" in meiner Krabbelgruppe und im bekanntenkreis. da
der Arzt sehr beschäftigt war, mußte ich mir meine informationen selbst
zusammensuchen und außer der wöchentlich stattfindenden Krankengymnastik
für meine Tochter, die für mich gleichzeitig Forum für Fragen und
antworten war, hatte ich keine Möglichkeit, mich mit anderen Betroffenen
auszutauschen. Ich habe erst seit ein paar Tagen Internetanschluß, und
habe dann einfach mal über www.kisssyndrom geguckt, ob da etwas kommt.
Ich habe mich gestern stundenlang auf der homepage getummelt und konnte
gar nicht genug lesen über meine Leidensgenossen und Mitstreiter. Im
Forum bei den Fragen konnte ich anhand der Uhrzeiten zu denen die Mails
abgeschickt wurden (häufig spät abends oder nachts) gut nachvollziehen
und mich daran erinnern, wie schwierig die Situation ist und einen
manchmal an den Rand der Verzweiflung treibt.
da ich gerne zu Ihrer seite etwas beitragen wollte , habe ich den
Erfahrungsbericht mit meiner Tochter aufgeschrieben, aber
fälschlicherweise nicht per E-Mail zu ihnen geschickt, sondern im Forum
unter Fragen und Antworten hinterlegt. Können Sie das ändern?

Ich werde bestimmt noch oft die Gelegenheit nutzen, mich mit anderen
Eltern auszutauschen, ich bin froh, das ich Sie alle gefunden habe!