Die ersten Tage zu Hause gingen unproblematisch vorbei. Schlafen, Füttern, Wickeln! Doch dann ging es richtig los. Jan schrie nur noch. Tag und Nacht! Hingelegt werden wollte es absolut nicht mehr. Er schlief in unseren Armen ein und wenn wir ihn dann in sein Bettchen legen wollten, war er sofort wieder wach und alles ging von vorne los. Dadurch daß wir Tag und Nacht nur noch das Kind auf dem Arm hatten, kamen wir weder zum Schlafen, geschweige denn zum vernünftigen Essen. Also wurde meine Milch immer wässeriger und Jan bekam Fläschen-Nahrung.
Anfang Mai 1999 mußte mein Mann ins Krankenhaus und ich war allein
mit diesem Schreikind. Ich hatte Angst, daß ich die Nerven verlieren
könnte und dem Kind etwas antun würde. Also bat ich meine Schwiegermutter
zu uns zu kommen. Nach einem Tag meinte auch sie, daß Jan sich seltsam
benehmen würde.
Und sie mußte es wissen, hatte sie doch fünf Kinder großgezogen.
Jetzt wurde es uns immer klarer: Mit Jan stimmt etwas nicht!!
Bei der U3 erzählten wir unsere Sorgen dem Kinderarzt (auch hier schrie Jan nur). Er hat einige Untersuchungen vorgenommen und meinte, daß Jan eventuell am KISS-Syndrom leiden könnte (Von diesem KISS-Syndrom hatten wir noch nie etwas gehört). Wir sollten mit Jan zu einem Orthopäden nach Hamm. Ich habe sofort einen Termin für den 18.05.1999 vereinbart und man sagte mir, daß ich eine Nicht-Schwangere, Erwachsene Begleitperson für eventuelle Röntgenaufnahmen mitbringen sollte. Da mein Mann arbeiten mußte, bat ich meine Schwägerin uns zu begleiten.
Der Arzt untersuchte Jan indem er seinen Kopf nach links drehte. Nichts geschah! Als er seinen Kopf nach rechts drehte, ging Jans ganzer Körper mit. Dies ist nicht normal, also mußte Jan geröntgt werden. Auf dem Röntgenbild konnte der Arzt es deutlich erkennen. Jan hatte das KISS-Syndrom! Er erklärte uns, was genau das KISS-Syndrom ist und das es früher Schiefhals hieß. Der Arzt meinte, daß es zwei Ärzte gäbe, die dies behandeln könnten. Einer hätte seine Praxis in Dortmund (müßte man mit ½ Jahr Wartezeit rechnen) und der anderen in Bad Sassendorf (Wartezeit ca. 3 Wochen). Das Röntgenbild sollten wir für weitere Untersuchungen mitnehmen. Also war klar: Wir würden in Bad-Sassendorf einen Termin vereinbaren. Drei Wochen noch so ein Schreikind - länger würden wir es nicht mehr aushalten. Als ich der Arzthelferin alles von Jan geschildert hatte und ich ihr noch gesagt hatte, daß wir mit den Nerven am Ende seien, bekamen wir zum Glück sofort am nächsten Tag einen Untersuchungstermin (wieder mit Begleitung). Meine Schwägerin erklärte sich sofort bereit, wieder mitzukommen.
Der Arzt stellte mir einige Fragen zu Jan, wie z.B.: Wenn Jan eine Faust
macht, sind die Daumen dann in den Händen oder außerhalb? Bei
Jan waren die Daumen drin und das darf nicht sein. Dann fragte er, ob Jan
eine bevorzugte Seite an der Brust gehabt hätte. Hatte er, nämlich
meine rechte Brust. Oder er fragte mich, ob Jan in seinem Bett eine Lieblingsposition
zum Schlafen hätte. Wenn er mal in seinem Bett lag, lag er immer nur
auf der linken Seite, denn er hatte mit seinen sieben Wochen bereits soviel
Kraft entwickelt, daß er sich auf die linke Seite drehen konnte,
um einigermaßen schmerzfrei liegen zu können. Weiterhin fragt
mich der Arzt, ob uns aufgefallen wäre, daß er in einer C-Form
liegen würde. War uns nicht aufgefallen. Später beim Betrachten
von Fotos schon.
Dann hat er die gleichen Untersuchungen vorgenommen wie bereits der
Orthopäde und sich das Röntgenbild angeschaut. Und er bestätigte
die Diagnose vom Orthopäden, daß Jan das KISS-Syndrom habe.
Er sagte uns, er würde Jan jetzt einen Impuls geben. Dies würde
Jan nicht weh tun. Jan zuckte kurz zusammen und das war es auch schon.
Wir waren entlassen. Meine Schwägerin meinte im Auto, daß es
vielleicht Einbildung wäre, aber ihr käme es so vor, als ob Jan
einen zufriedeneren und nicht so verkrampften Gesichtsausdruck hätte
(Hier hatte sie vollkommen recht, dies können Fotos bestätigen
vorher/nachher). Es war wie ein Wunder, wir hatten ein anderes Kind. Von
Tag zu Tag wurde er ruhiger, schlief durch (08.06.1999) und interessierte
sich auch für seine kleine Umwelt. Jetzt konnten wir unser Kind so
richtig genießen. Es ging so weit, daß er nachts 14 Stunden
am Stück schlief. Als ob er allen versäumten Schlaf nachholen
müßte.
Mit 10 Monaten (Februar 2000) konnte Jan weder selbständig sitzen
oder krabbeln. Wenn man ihn hinsetzte und er wollte nicht mehr, kippte
er einfach zur Seite, ohne sich irgendwie abzufangen. Keinerlei Reflexe!
Also sind wir wieder zu unserem Kinderarzt gegangen und der verschrieb
uns Krankengymnastik.
Nach zwei Behandlungen fing Jan an zu robben, aber die Krankengymnastin
(viel Erfahrung mit KISS-Syndrom Kindern) war gar nicht mit ihm zufrieden.
Irgendwie gefiel ihr sein Gesichtsausdruck (Schläfen/Augenpartie)
nicht. Sie meinte, wir sollten doch zur Vorsicht noch mal den Arzt in Bad
Sassendorf aufsuchen.
Also ein neuer Termin (Mai 2000) und es bestätigte sich.
Jan hatte noch oder wieder das KISS-Syndrom!
Der Arzt gab ihm einen Impuls und sagte, wir sollten weiter mit Jan
zur Krankengymnastik gehen und in vier Monaten zur Kontrolle wiederkommen.
Als wir zu Hause waren, konnten wir wieder nur staunen. Unser Kind konnte
krabbeln und zwar noch am selben Tag!!! Was uns auch noch wunderte: Wir
konnten Jan baden. Er war eine richtige Wasserratte geworden. Vorher war
es immer ein Drama. Total steif hatte er sich immer gemacht und nur geheult.
Inzwischen ist Jan 2 ½ Jahre alt. Er hat alles Versäumte nachgeholt. Gelaufen ist er erst mit 18 Monaten (Dezember 2000), aber heute merkt man davon nichts mehr. Wir waren insgesamt fünfmal zum Impuls setzen. Die anderen dreimal aber ohne große Auffälligkeiten. Er wurde nur immer etwas lockerer in seinem Bewegungsablauf Im Dezember 2001 sollen wir noch mal zur Kontrolle kommen, aber beim letzten Mal war schon kaum noch etwas festzustellen.